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
PHNjcmlwdCBkYXRhLW91dHN0cmVhbS1pZD0iMTI0OSINCmRhdGEtb3V0c3RyZWFtLWZvcm1hdD0iZnVsbHNjcmVlbiIgZGF0YS1vdXRzdHJlYW0tc2l0ZV9pZD0iU1RCX0Z1bGxzY3JlZW4iIGRhdGEtb3V0c3RyZWFtLWNvbnRlbnRfaWQ9InN1cnByaXNlLnN0Yi51YSIgc3JjPSIvL3BsYXllci52ZXJ0YW1lZGlhLmNvbS9vdXRzdHJlYW0tdW5pdC8yLjAxL291dHN0cmVhbS11bml0Lm1pbi5qcyI+PC9zY3JpcHQ+

Татьяна Кулеша

Татьяна Кулеша

Герой:

Татьяна Кулеша, Киев

Кто выдвигает героя:

Сын Дмитрий Кулеша

История: у сына Тани редкое неизлечимое генетическое заболевание – мукополисахаридоз. Дима родился и рос обычным здоровым ребенком. Все началось с внезапной хромоты, которую заметил учитель на уроке физкультуры, когда Диме было 9 лет. Потом еще полтора года мальчику не могли поставить диагноз. А в итоге – обнаружили генетическое заболевание. Доктора говорили Татьяне, что её сын инвалид и умрет максимум через 5-7 лет, что маме не стоит бороться за него. Услышав такое, Татьяна приняла решение, что сделает все возможное, чтобы ее сын жил!

Женщина узнала, что за границей существуют лекарства для таких больных и люди живут с этой болезнью! Однако лекарство очень дорогостоящие, в среднем лечение одного больного стоит около полумиллиона евро в год. Чтобы помогать сыну и другим детям, Татьяна создала общественную организацию «Орфанные заболевания Украины». Она общается с больными из других стран, узнаёт, какие законы работают у них, и какие необходимы для Украины. 10 лет Татьяна ходила в Министерство здравоохранения, практически ежедневно, чтобы вынести на государственный уровень информацию о потребности лечения ее сына и сотен других детей, о которых раньше не говорили. В  2014 году благодаря Татьяне был принят  законопроект, согласно  которому больные мукополисахаридозом будут пожизненно обеспечены лекарствами от государства.

У Татьяны очень мало свободного времени. Кроме общественной организации она уже 26 лет работает учителем в школе. Но большую часть своего дня проводит в Министерстве здравоохранения, где прикладывает максимум усилий к тому, чтобы облегчить жизни сотен орфанных больных в Украине. Она выкладывается на максимум, чтобы дети, которые нуждаются в помощи и лекарствах, получали необходимое.

Сюрприз: 

Для семьи Татьяны совместный отдых – несбыточная мечта. Женщина уделяет так много времени спасению чужих больных детей, что у нее не остается времени на свою семью. По вечерам Татьяна даже не успевает прочитать 7-летней дочери сказку на ночь и иногда это делает невестка Татьяны. Редко виделся в детстве с мамой и старший сын героини. Когда он был маленьким, большую часть времени сидел дома, ведь тогда еще не получал необходимое лекарство, и ему было очень сложно передвигаться, у Димы болели суставы. Татьяна проводила мало времени с ним, добиваясь лечения. Теперь, когда Дима обеспечен лекарствами, Татьяна не останавливается на достигнутом, она продолжает работать ради жизней и здоровья других детей. Младшая дочь мечтает всей семьей побывать в Диснейленде или отправиться в совместное путешествие, но какой сюрприз воплотил в жизнь мечту каждого из них? Узнайте прямо сейчас ЗДЕСЬ

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: