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
Тетяна Кулеша: історія героїні проекту Сюрприз, сюрприз! | Сюрприз, сюрприз!
PHNjcmlwdCBkYXRhLW91dHN0cmVhbS1pZD0iMTI0OSINCmRhdGEtb3V0c3RyZWFtLWZvcm1hdD0iZnVsbHNjcmVlbiIgZGF0YS1vdXRzdHJlYW0tc2l0ZV9pZD0iU1RCX0Z1bGxzY3JlZW4iIGRhdGEtb3V0c3RyZWFtLWNvbnRlbnRfaWQ9InN1cnByaXNlLnN0Yi51YSIgc3JjPSIvL3BsYXllci52ZXJ0YW1lZGlhLmNvbS9vdXRzdHJlYW0tdW5pdC8yLjAxL291dHN0cmVhbS11bml0Lm1pbi5qcyI+PC9zY3JpcHQ+

Тетяна Кулеша

Татьяна Кулеша

Герой:

Тетяна Кулеша, Київ

Хто висуває героя:

Син Дмитро Кулеша

Історія: у сина Тані рідкісне невиліковне генетичне захворювання – мукополісахаридоз. Діма народився і ріс звичайною здоровою дитиною. Усе почалося з раптової кульгавості, яку помітив вчитель на уроці фізкультури, коли Дімі було 9 років. Потім ще півтора року хлопчикові не могли поставити діагноз. А в підсумку – виявили генетичне захворювання. Лiкарi говорили Тетяні, що її син інвалід і помре максимум за 5-7 років, що мамі не варто боротися за нього. Почувши таке, Тетяна прийняла рішення, що зробить все можливе, щоб її син жив!

Жінка дізналася, що за кордоном існують ліки для таких хворих і люди живуть з цією хворобою! Однак ліки дуже дорогi, в середньому лікування одного хворого коштує близько півмільйона євро в рік. Щоб допомагати синові і іншим дітям, Тетяна створила громадську організацію «Орфанні захворювання України». Вона спілкується з хворими з інших країн, дізнається, які закони працюють у них, і які необхідні для України. 10 років Тетяна ходила до Міністерства охорони здоров’я, практично щодня, щоб винести на державний рівень інформацію про потреби лікування її сина і сотень інших дітей, про яких раніше не говорили. У 2014 році завдяки Тетяні був прийнятий законопроект, згідно з яким хворі мукополісахаридозом будуть забезпечені ліками від держави.

У Тетяни дуже мало вільного часу. Крім громадської організації вона вже 26 років працює вчителем в школі. Але більшу частину свого дня проводить в Міністерстві охорони здоров’я, де прикладає максимум зусиль до того, щоб полегшити життя сотень орфанних хворих в Україні. Вона викладається на максимум, щоб діти, які потребують допомоги і ліків, отримували необхідне.

Сюрприз:

Для сім’ї Тетяни спільний відпочинок – нездійсненна мрія. Жінка приділяє так багато часу порятунку чужих хворих дітей, що у неї не залишається часу на свою сім’ю. Вечорами Тетяна навіть не встигає прочитати 7-річній дочці казку на ніч і іноді це робить невістка Тетяни. Рідко бачився в дитинстві з мамою і старший син героїні. Коли він був маленьким, більшу частину часу сидів удома, адже тоді ще не отримував необхідні ліки, і йому було дуже складно пересуватися, у Діми боліли суглоби. Тетяна проводила мало часу з ним, домагаючись для нього лікування. Тепер, коли Діма забезпечений ліками, Тетяна не зупиняється на досягнутому, вона продовжує працювати заради життів і здоров’я інших дітей. Молодша дочка мріє всією сім’єю побувати в Діснейленді або відправитися у спільну подорож, але який сюрприз втілив у життя мрію кожного з них? Дізнайтеся просто зараз ТУТ.