Тетяна Кулеша

Татьяна Кулеша

Герой:

Тетяна Кулеша, Київ

Хто висуває героя:

Син Дмитро Кулеша

Історія: у сина Тані рідкісне невиліковне генетичне захворювання – мукополісахаридоз. Діма народився і ріс звичайною здоровою дитиною. Усе почалося з раптової кульгавості, яку помітив вчитель на уроці фізкультури, коли Дімі було 9 років. Потім ще півтора року хлопчикові не могли поставити діагноз. А в підсумку – виявили генетичне захворювання. Лiкарi говорили Тетяні, що її син інвалід і помре максимум за 5-7 років, що мамі не варто боротися за нього. Почувши таке, Тетяна прийняла рішення, що зробить все можливе, щоб її син жив!

Жінка дізналася, що за кордоном існують ліки для таких хворих і люди живуть з цією хворобою! Однак ліки дуже дорогi, в середньому лікування одного хворого коштує близько півмільйона євро в рік. Щоб допомагати синові і іншим дітям, Тетяна створила громадську організацію «Орфанні захворювання України». Вона спілкується з хворими з інших країн, дізнається, які закони працюють у них, і які необхідні для України. 10 років Тетяна ходила до Міністерства охорони здоров’я, практично щодня, щоб винести на державний рівень інформацію про потреби лікування її сина і сотень інших дітей, про яких раніше не говорили. У 2014 році завдяки Тетяні був прийнятий законопроект, згідно з яким хворі мукополісахаридозом будуть забезпечені ліками від держави.

У Тетяни дуже мало вільного часу. Крім громадської організації вона вже 26 років працює вчителем в школі. Але більшу частину свого дня проводить в Міністерстві охорони здоров’я, де прикладає максимум зусиль до того, щоб полегшити життя сотень орфанних хворих в Україні. Вона викладається на максимум, щоб діти, які потребують допомоги і ліків, отримували необхідне.

Сюрприз:

Для сім’ї Тетяни спільний відпочинок – нездійсненна мрія. Жінка приділяє так багато часу порятунку чужих хворих дітей, що у неї не залишається часу на свою сім’ю. Вечорами Тетяна навіть не встигає прочитати 7-річній дочці казку на ніч і іноді це робить невістка Тетяни. Рідко бачився в дитинстві з мамою і старший син героїні. Коли він був маленьким, більшу частину часу сидів удома, адже тоді ще не отримував необхідні ліки, і йому було дуже складно пересуватися, у Діми боліли суглоби. Тетяна проводила мало часу з ним, домагаючись для нього лікування. Тепер, коли Діма забезпечений ліками, Тетяна не зупиняється на досягнутому, вона продовжує працювати заради життів і здоров’я інших дітей. Молодша дочка мріє всією сім’єю побувати в Діснейленді або відправитися у спільну подорож, але який сюрприз втілив у життя мрію кожного з них? Дізнайтеся просто зараз ТУТ.