Татьяна Кулеша

Татьяна Кулеша

Герой:

Татьяна Кулеша, Киев

Кто выдвигает героя:

Сын Дмитрий Кулеша

История: у сына Тани редкое неизлечимое генетическое заболевание — мукополисахаридоз. Дима родился и рос обычным здоровым ребенком. Все началось с внезапной хромоты, которую заметил учитель на уроке физкультуры, когда Диме было 9 лет. Потом еще полтора года мальчику не могли поставить диагноз. А в итоге – обнаружили генетическое заболевание. Доктора говорили Татьяне, что её сын инвалид и умрет максимум через 5-7 лет, что маме не стоит бороться за него. Услышав такое, Татьяна приняла решение, что сделает все возможное, чтобы ее сын жил!

Женщина узнала, что за границей существуют лекарства для таких больных и люди живут с этой болезнью! Однако лекарство очень дорогостоящие, в среднем лечение одного больного стоит около полумиллиона евро в год. Чтобы помогать сыну и другим детям, Татьяна создала общественную организацию «Орфанные заболевания Украины». Она общается с больными из других стран, узнаёт, какие законы работают у них, и какие необходимы для Украины. 10 лет Татьяна ходила в Министерство здравоохранения, практически ежедневно, чтобы вынести на государственный уровень информацию о потребности лечения ее сына и сотен других детей, о которых раньше не говорили. В  2014 году благодаря Татьяне был принят  законопроект, согласно  которому больные мукополисахаридозом будут пожизненно обеспечены лекарствами от государства.

У Татьяны очень мало свободного времени. Кроме общественной организации она уже 26 лет работает учителем в школе. Но большую часть своего дня проводит в Министерстве здравоохранения, где прикладывает максимум усилий к тому, чтобы облегчить жизни сотен орфанных больных в Украине. Она выкладывается на максимум, чтобы дети, которые нуждаются в помощи и лекарствах, получали необходимое.

Сюрприз: 

Для семьи Татьяны совместный отдых – несбыточная мечта. Женщина уделяет так много времени спасению чужих больных детей, что у нее не остается времени на свою семью. По вечерам Татьяна даже не успевает прочитать 7-летней дочери сказку на ночь и иногда это делает невестка Татьяны. Редко виделся в детстве с мамой и старший сын героини. Когда он был маленьким, большую часть времени сидел дома, ведь тогда еще не получал необходимое лекарство, и ему было очень сложно передвигаться, у Димы болели суставы. Татьяна проводила мало времени с ним, добиваясь лечения. Теперь, когда Дима обеспечен лекарствами, Татьяна не останавливается на достигнутом, она продолжает работать ради жизней и здоровья других детей. Младшая дочь мечтает всей семьей побывать в Диснейленде или отправиться в совместное путешествие, но какой сюрприз воплотил в жизнь мечту каждого из них? Узнайте прямо сейчас ЗДЕСЬ